Альона Нечипорук – дівчина з непростою долею. Творча, талановита, активна, життєлюбна, позитивна – вона знайшла себе в кондитерській справі. Сотні неймовірних тортів, дивовижних капкейков і іншої смачної випічки, що з’явилася завдяки її таланту і фантазії, прикрашали святкові столи одеситів. Але 10 років тому доля внесла свої корективи. Рідкісне генетичне захворювання – мутація гена JAK2, істинна поліцитемія (Polycythemia Vera), цироз печінки, інвалідність. Тоді вона стала одним з тих, хто бореться за кожен день свого життя.

– Альона, коли Ви дізналися про свою хворобу?

– Це було після Нового року, 2011 року. Після свят все було відмінно і десь числа 10 січня я стала дуже багато спати. Це могло бути цілодобово. Це було таке сонливість і з’явився величезний живіт. Я не могла зрозуміти, що відбувається, може я чимось отруїлася. Два тижні я мучилася, а потім вирішила піти зробити УЗД, так як справа з’явилася якась шишка. І я навіть не могла уявити, що це печінка. На УЗД мені сказали, що у мене цироз і хвороба вже була на стадії асциту, скупчення рідини в черевній порожнині. Це і було причиною збільшення живота. Миттєво в голові виникло безліч запитань: “Як?”, “Звідки?”, “Чому?” Далі мене поклали в лікарню під крапельницю і взяли аналізи, які підтвердили, що у мене цироз. Але показники крові були незрозумілі, тому що для цирозу було нехарактерним підвищений гемоглобін. Це показник був 200 при нормі 110. Кров була дуже густа. Також був підвищений рівень тромбоцитів, що при цирозі є не типовою картиною, так як при цирозі тромбоцити знижуються. Мій лікар Суровцева Світлана Борисівна сказала, що спробує знайти причину цього захворювання. І вже тоді припустила, що це полицитемия віра – мутація гена, через що виникла невідповідність показників. Мене направили в обласну лікарню, щоб я здала аналізи. Вони мені написали, що це легке мієлопроліферативному захворювання. Як би нічого робити не треба, все нормально.

– Чому Вам довелося звернутися до лікарів в Німеччині?

– На той момент в Україні не можна було зробити тест на мутацію цього гена. Тому в 2012 році я вирушила до Німеччини, пройшла там повне обстеження і вони мені теж підтвердили, що у мене цироз печінки (Child A) і сказали про підозру на мутацію гена. Через те, що не вистачало грошей, мені довелося повернутися додому. Тест в Німеччині коштував близько тисячі євро. У 2014 році з’явилася можливість зробити тест на мутацію гена по крові в Києві. Через два тижні прийшов результат, який підтвердив мутацію цього гена. Лікування печінки тривало. На свій страх і ризик я стала приймати гідроксімочевіни, яка стримувала розвиток моєї хвороби. У 2015 році я повернулася до Німеччини, де мені зробили пункцію кісткового мозку і провели повне обстеження. Там мені підтвердили цей діагноз – мутація гена JAK2, істинна поліцитемія (Polycythemia Vera). Лікарі сказали, що гидроксимочевина дуже сильний для мене препарат, і я можу жити нормально, не беручи його. Через два місяці, після того, як я поїхала, мені стало дуже погано. Всі показники різко погіршилися. Я знову потрапила в лікарню. Довелося повернутися до гідроксімочевіни. І в тому ж час я дізнаюся про препарат Jakavi. Я думала, що це якийсь курс, але виявилося, що цей препарат потрібно приймати довічно. А це величезні гроші. У лютому 2021 роки знову стало погано, і я подумала, що це загострення. Виявилося, що у мене почала збільшуватися селезінка, мієлофіброз (відмирання кісткового мозку). Тоді у мене почалися внутрішні кровотечі. Мені сказали, що потрібно терміново робити операцію – бандажірованного вени стравоходу. У нашому військовому госпіталі мені зробили ендоскопію і сказали, що така операцію ризикована, зараз цього робити не варто, так як таким чином селезінка скидає з себе тиск.

– Діагноз, який Вам поставили, це онкологія?

– В Україні вважається, що це доброякісний пухлинний процес, який відбувається в кістковому мозку. В кістковому мозку один ген мутував і спровокував вироблення великої кількості червоних кров’яних тілець. Це генетичне захворювання, про яке в моїй родині ніхто не знав. У той же час на всіх англомовних сайтах, які ми вивчали, це вважається раком крові.

– У чому полягає складність лікування?

– В Україні це не відноситься до онкологічним захворюванням. З цієї причини цей препарат не можна отримати безкоштовно, на відміну від ряду інших цивілізованих країн. Офіційне представництво Jakavi в Україні говорить, що законопроект про те, щоб цей препарат надавали безкоштовно, у Верховній Раді вже давно є, але його не приймають. У нас в країні знайти цей препарат складно, а якщо і є, то ціни на нього абсолютно різні. Доводиться шукати різні способи, щоб його отримати і не переплачувати, бо дорога кожна копійка. Ціна коливається від 1,6 до 4,5 тисяч доларів. В Україні є лише одна дозування – 15 мг / таблетка, пачка яких коштує 30 тис.грн (56 таблеток). Оскільки мені в день потрібно випивати 40 мг препарату, то потрібно брати дві таблетки і ще одну якимось чином ділити. Отже, потрібно купувати дві пачки, щоб ліків вистачило на місяць. Складність в тому, що ти розумієш, що тобі звідкись треба брати ці величезні гроші. А якщо у тебе їх немає, то що, все? Останні десять років життя Олени складаються з лікарняних палат, лікарів, обстежень, крапельниць та дорогих ліків, від яких залежить її життя. Вона бореться кожен день і не опускає руки. Але це непросто – жити кожен день і розуміти, що твоє життя обчислюється не днями, місяцями, роками, а пачкою таблеток. Якщо у тебе є одна, то ти знаєш, що ще наступний місяць ти проживеш. Благодійний Фонд Андрія Портянко придбав для Олени 2 упаковки препарату Jakavi (по 20 мені / таблетка) і зібрав продуктовий набір.

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *




Enter Captcha Here :