Алёна Нечипорук — девушка с непростой судьбой. Творческая, талантливая, активная, жизнелюбивая, позитивная — она нашла себя в кондитерском деле. Сотни невероятных тортов, удивительных капкейков и другой вкусной выпечки, появившейся благодаря ее таланту и фантазии, украшали праздничные столы одесситов. Но 10 лет назад судьба внесла свои коррективы. Редкое генетическое заболевание — мутация гена JAK2, истинная полицитемия (Polycythemia Vera), цирроз печени, инвалидность. Тогда она стала одним из тех, кто борется за каждый день своей жизни.

— Алёна, когда Вы узнали о своей болезни?

— Это было после Нового года, 2011 года. После праздников все было отлично и где-то числа 10 января я стала очень много спать. Это могло быть сутки напролет. Это было такое сонливое состояние и появился огромный живот. Я не могла понять, что происходит, может я чем-то отравилась. Две недели я мучалась, а потом решила пойти сделать УЗИ, так как справа появилась какая-то шишка. И я даже не могла представить, что это печень. На УЗИ мне сказали, что у меня цирроз и болезнь уже была на стадии асцита, скопления жидкости в брюшной полости. Это и было причиной увеличения живота. Мгновенно в голове возникло множество вопросов: “Как?”, “Откуда?”, “По какой причине?” Далее меня положили в больницу под капельницу и взяли анализы, которые подтвердили, что у меня цирроз. Но показатели крови были непонятные, потому что для цирроза было нехарактерным повышенный гемоглобин. Это показатель был 200 при норме 110. Кровь была очень густая. Также был повышен уровень тромбоцитов, что при циррозе является не типичной картиной, так как при циррозе тромбоциты снижаются.

Мой врач Суровцева Светлана Борисовна сказала, что попытается найти причину этого заболевания. И уже тогда предположила, что это полицитемия вера — мутация гена, из-за чего возникло несоответствие показателей. Меня направили в областную больницу, чтобы я сдала анализы. Они мне написали, что это легкое миелопролиферативное заболевание. Как бы ничего делать не надо, все нормально.

— Почему Вам пришлось обратиться к врачам в Германии?

— На тот момент в Украине нельзя было сделать тест на мутацию этого гена. Поэтому в 2012 году я отправилась в Германию, прошла там полное обследование и они мне тоже подтвердили, что у меня цирроз печени (Child A) и сказали о подозрение на мутацию гена. Из-за того, что не хватало денег, мне пришлось вернуться домой. Тест в Германии стоил около тысячи евро. В 2014 году появилась возможность сделать тест на мутацию гена по крови в Киеве. Через две недели пришел результат, который подтвердил мутацию этого гена. Лечение печени продолжалось. На свой страх и риск я стала принимать гидроксимочевину, которая сдерживала развитие моей болезни.

В 2015 году я вернулась в Германию, где мне сделали пункцию костного мозга и провели полное обследование. Там мне подтвердили этот диагноз — мутация гена JAK2, истинная полицитемия (Polycythemia Vera). Врачи сказали, что гидроксимочевина очень сильный для меня препарат, и я могу жить нормально, не принимая его.

Через два месяца, после того, как я уехала, мне стало очень плохо. Все показатели резко ухудшились. Я снова попала в больницу. Пришлось вернуться к гидроксимочевине. И в том же время я узнаю о препарате Jakavi. Я думала, что это какой-то курс, но оказалось, что этот препарат нужно принимать пожизненно. А это огромные деньги.

В феврале 2021 года снова стало плохо, и я подумала, что это обострение. Оказалось, что у меня начала увеличиваться селезенка, миелофиброз (отмирание костного мозга). Тогда у меня начались внутренние кровотечения. Мне сказали, что нужно срочно делать операцию — бандажировать вены пищевода. В нашем военном госпитале мне сделали эндоскопию и сказали, что такая операцию рискованна, сейчас этого делать не стоит, так как таким образом селезенка сбрасывает с себя давление.

— Диагноз, который Вам поставили, это онкология?

— В Украине считается, что это доброкачественный опухолевый процесс, который происходит в костном мозге. В костном мозге один ген мутировал и спровоцировал выработку большого количества красных кровяных телец. Это генетическое заболевание, о котором в моей семье никто не знал. В то же время на всех англоязычных сайтах, которые мы изучали, это считается раком крови.

— В чем заключается сложность лечения?

— В Украине это не относится к онкологическим заболеванием. По этой причине этот препарат нельзя получить бесплатно, в отличие от ряда других цивилизованных стран. Официальное представительство Jakavi в Украине говорит, что законопроект о том, чтобы этот препарат предоставляли бесплатно, в Верховной Раде уже давно есть, но его не принимают.

У нас в стране найти этот препарат сложно, а если и есть, то цены на него абсолютно разные. Приходится искать различные способы, чтобы его получить и не переплачивать, потому что дорога каждая копейка. Цена колеблется от 1,6 до 4,5 тысяч долларов. В Украине есть только одна дозировка — 15 мг/таблетка, пачка которых стоит 30 тыс.грн (56 таблеток). Поскольку мне в день нужно выпивать 40 мг препарата, то нужно брать две таблетки и еще одну каким-то образом делить. Следовательно, нужно покупать две пачки, чтобы лекарств хватило на месяц. Сложность в том, что ты понимаешь, что тебе откуда-то нужно брать эти огромные деньги. А если у тебя их нет, то что, всё?

Последние десять лет жизнь Алёны состоят из больничных палат, врачей, обследований, капельниц и дорогостоящих лекарств, от которых зависит ее жизнь. Она борется каждый день и не опускает руки. Но это непросто — жить каждый день и понимать, что твоя жизнь исчисляется не днями, месяцами, годами, а пачкой таблеток. Если у тебя есть одна, то ты знаешь, что еще следующий месяц ты проживешь.

Благотворительный Фонд Андрея Портянко приобрел для Алёны 2 упаковки препарата Jakavi (по 20 мне/таблетка) и собрал продуктовый набор.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *




Enter Captcha Here :